13 ноября в America House Kiev прошла презентация книги профессора Сары Д. Филлипс «Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине». Возможность активной жизни независимого человека вне зависимости от статуса – ключевой вопрос, который вышел далеко за пределы абстрактной «видимости» сообщества.

О жизни людей с инвалидностью, формировании мобильного гражданства, особенностях исследований методами социокультурной антропологии мы узнали на встрече с профессором антропологии и директором Института России и Восточной Европы университета Индианы в Блумингтоне (США), Сарой Д. Филлипс.

Предлагаем сокращенную запись.

Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине: встреча с Сарой Филлипс

Выход из «параллельного мира»

Впервые я приехала в Украину в 1995 году для изучения украинского языка. Здесь я познакомилась с представителями сообщества. В основу моей книги «Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине» легло полевое исследование 1998-2009 годов. На русском языке книгу издал Харьковский университет в 2018 году.

Это исследование я продолжаю до сих пор, по-настоящему подружившись со многими активистами в сфере инклюзивности, с интервьюерами, чьи жизненные дороги легли в основу книги.

Мое исследование длится более пятнадцати лет, и в первую очередь касается жизни людей с инвалидностью в условиях политических, экономических и социальных реформ последних десятилетий. Раньше люди с инвалидностью жили в «параллельном мире», сегодня у представителей сообщества есть реальный шанс не только говорить о себе, но и влиять на социальную ситуацию в стране.

Еще в 90-х я познакомилась и подружилась с людьми из сообщества в Киеве. Мой друг познакомил меня с Ниной Михайловной Съединой, одной из первых активисток в сфере прав людей с инвалидностью, и ее сыном Михаилом. Они привели меня в мир, который раньше назывался «параллельным», так мало было из него выходов в общество. В украинском социуме есть свои уникальные особенности. Я задумалась, как именно выглядит украинская «культура инвалидности».

Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине: встреча с Сарой Филлипс

После завершения эпохи социализма люди искали свои способы доказательства индивидуальной и социальной значимости. Те люди, с которыми я общалась, пересмотрели свои отношения с государством, с институтами, другими людьми и даже с самими собой. Это ощущение самости я и сохранила для книги, чтобы поделиться им с другими.

Сегодня ключевые задачи движения за права людей с инвалидностью в Украине включают:

  • Признание достоинства каждого;
  • Доступность;
  • Равные возможности для образования и работы/инклюзивность;
  • Улучшение медицинских сервисов;
  • Реформу реабилитационных сервисов;
  • Обеспечение соответствующих технологий;
  • Деинституциализацию;
  • Адаптацию социальной модели инвалидности.

Общение с информантами – основа метода активного включения

В основу моей книги лег научный метод, который существует на стыке антропологических и социологических научных традиций. Речь идет про социокультурную антропологию, и она разительно отличается от социологии. Этот метод предполагает активное включение, включенное наблюдение. И это не просто полевые исследования, сбор статистики, но самое прямое участие в жизни интервьюеров. Моей целью было жить вместе с людьми, общаться с ними достаточно тесно, чтобы попробовать понять их повседневную жизнь, их точку зрения. Позволить читателю войти в этот мир, ощутить радости и беды живых людей. Для этого удобнее всего оказались сторителлинг, живое общение и включение.

Публичные люди, такие как Ульяна и Виталий Пчелкины, Дмитрий Щебетюк, рассказывают про универсальный опыт инвалидности, который касается любого человека в той или иной мере. Это часть личной или социальной идентичности, и без осознания этого сложно что-то поменять в сфере прав людей с инвалидностью.

Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине: встреча с Сарой Филлипс

Моя книга посвящается Нине Михайловне Съединой и тысячам других людей, живущих с инвалидностью. Все они знакомили меня со своим опытом и жизненным вызовом. Любой человек имеет возможность ощутить общечеловеческие чувства, понять людей, чьи истории рассказываются на этих страницах. Я общалась с активистами из других стран – Польши, Нидерландов, Швеции, учитывала их достижения. Их опыт помогает формировать толерантное и инклюзивное общество.

Понять жизнь человека можно, только живя рядом с ним или такой же жизнью, как он. Речь идет не про гипотезы, доказательства, теории. Я говорю о жизни с инвалидностью. Говорю про мобильное гражданство.

Я подружилась с информантами

Я провела 90 интервью с информантами из сообществ людей с инвалидностью в Украине. Среди них 27 человек стали моими основными собеседниками. Именно их нарративы наполняют исследование. Не только лидеры, учредители и члены общественных организаций, но и люди, далекие от активизма, были важны для этого исследования.

Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине: встреча с Сарой Филлипс

Интервьюеры жили не только в Киеве, я приезжала во Львов, Харьков, Донецк, Евпаторию. Я выбрала 15 человек, биографические истории которых стали кейсами для изучения опыта людей с инвалидностью. Меня волновали вопросы семьи, сексуальности, гендерной идентичности. Жизнь в городе или в сельской местности, образование, трудоустройство – все эти вопросы были и остаются крайне важными для создания инклюзивного пространства в мире. Со многими из тех, кто рассказывал мне свою историю, я поддерживаю самые тесные и теплые отношения.

В моей книге есть раздел «Где они сейчас?», который знакомит читателя с изменениями в жизни респондентов. Я постоянно работаю над обновлением книги. И слежу за всеми перспективами, в этой сфере меня поддерживают журналистка и активистка Ульяна Пчелкина, активистка Татьяна Баранцова, которая переехала из Луганска в начале конфликта.

Что такое мобильное гражданство?

Все мы – люди, имеющие ценность. Людям с инвалидностью нужно дополнительно создавать стратегии выживания, позицию мобильного гражданства. Когда люди относят себя к определенной категории, они должны оправдывать себя, как порядочных граждан, потенциально активных людей. Одновременно они подчеркивают свой статус, чтоб обеспечить признание, и стараются подчеркнуть свою независимость и ответственность. Заключаются новые договоренности с представителями государства, и при этом люди вынуждены отвоевывать свое место под солнцем.

Мобильное гражданство – основная аналитическая категория книги. Заявление прав на то, чтобы быть частью общества, право на инклюзию, право на активность в социуме – вот важные моменты такой позиции. Физическая мобильность – это право на город, транспорт и архитектурные формы в котором открыты для людей с особенностями передвижения. Сегодня в Украине проводятся тренировки, соревнования, эксперименты, связанные с возможностями движения людей с инвалидностью в городе. На параолимпийских соревнованиях украинцы занимают первые места.

Как рассказал мне Ярослав Грибальский, глава правления общественной организации «Реабилитация людей с инвалидностью»: «Ратификация Конвенции ООН дает людям с инвалидностью в Украине опору – мы настаиваем на своих правах, на справедливости не только потому, что мы граждане Украины, но и потому, что Украина ратифицировала эту Конвенцию под пристальным взглядом мира. Это поднимает проблематику на межгосударственный уровень и делает Конвенцию эффективной».


Сегодня понятие «человек» вышло на первый план в сравнении с устаревшим понятием «инвалид», поэтому мы говорим «человек с инвалидностью».

Сегодня понятие «человек» вышло на первый план в сравнении с устаревшим понятием «инвалид», поэтому мы говорим «человек с инвалидностью». Я учу своих студентов в новом свете восприятия, где прежде всего – разнообразие и человечность. Люди встречают людей, опираются на понятие человеческого достоинства.

Публичная видимость и проблемы людей с инвалидностью

Инвалидность и мобильное гражданство в постсоветской Украине: встреча с Сарой Филлипс

Среди главных бед в Украине, которые не могли не коснуться и людей этого сообщества – военный конфликт на востоке страны. В книге я рассказываю о сложностях доступа к медицинским услугам, о реабилитации военных, потому что более 5000 ветеранов АТО получили статус инвалидности. Сегодня не хватает сильной политической воли, представительства сообщества в правительстве.

Нет доступа к учреждениям, которые находятся на аннексированных территориях. Недоступен Национальный паралимпийский центр подготовки людей с инвалидностью в Евпатории, центры реабилитации в Донецкой области. Зато людей с инвалидностью принимают в Славянске.

Новый центр реабилитации построен во Львовской области в с. Модрычи (Карпаты). Сегодня многие инициативы исходят не от государства, но от общественных и политических организаций. Мы видим позитивный импульс благодаря тому, что у людей есть доступ к возможностям. Люди с инвалидностью учатся и работают, их замечают, постепенно мнение общества меняется.

Главная проблема в Киеве – это передвижение по большому городу, далеко не все станции метро адаптированы для «спинальников». Если некоторые новые станции оборудованы для человека на коляске, то добраться до цели, перейти со станции на станцию в центре города очень сложно.

Чтобы изменить эту ситуацию, нужен своеобразный социальный «сендвич», когда на сферу инвалидности влияют как люди из политики, медиа-персоны, так и обычные люди с инвалидностью, активисты и граждане страны. Я надеюсь, что моя книга поможет не только повысить видимость людей с инвалидностью, но позволит оказаться в их среде, разделить с ними их жизнь, чувства, надежды и опасения.

Обсуждение, вопросы из зала

Есть такое мнение, что движение людей с инвалидностью в Украине отстает от европейского сообщества на десятилетия. Согласны ли вы с этим утверждением?

Профессор Сара Д. Филлипс: Я бы не бралась утверждать, есть ли отставание от Европы или вообще любой страны. У каждого человека свои представления о независимости, активности, свои цели и планы. Даже в одном маленьком сообществе есть люди, довольные теми возможностями, которые предоставляет современный город, современное общество. И есть люди, которые хотят серьезных изменений. Это индивидуально, и говорить об отставании от других стран было бы некорректно.

Вы занимаетесь Восточной Европой, но только в Украине вы раскрыли больше всего личных историй, подружились с людьми. Почему именно Украина?

Профессор Сара Д. Филлипс (улыбается): Вы лучшие, я вас очень люблю. На самом деле – не знаю. Как приехала в девяностых годах в Киево-Могилянскую Академию изучать украинский язык, так и полюбила вашу страну и ваших людей.

Как вы думаете, что заставляет людей с инвалидностью становиться активистами?

Профессор Сара Д. Филлипс: Тут есть представители сообщества, они лучше меня ответят на этот вопрос. Я считаю, что близость и ощущение родства, семейственность – важные моменты, поддерживающие желание быть активистом. Что скажете вы?
Ответ из зала: Плохие условия жизни. Или ты активист и пробуешь что-то изменить – или вообще ничего не меняется.

В электронном формате книга будет доступна на сайте Социологической ассоциации Украины: http://sau.kiev.ua/ и на сайте Харьковского национального университета имени В.Н.Каразина: http://ekhnuir.univer.kharkov.ua/

Записала Александра Хортица